O termo DI refere-se a um vasto leque de doenças, uma vez que os comportamentos variam de indivíduo para indivíduo. Existem traços comportamentais comuns que muitas pessoas com DI apresentam. Estes incluem:
Uma capacidade reduzida para compreender e seguir regras sociais pode significar que uma criança com DI tenha problemas com o conceito de esperar pela sua vez ao brincar com outras crianças, ou ao esperar numa fila na paragem do autocarro ou noutra situação.
Algumas pessoas com DI poderão apresentar aquilo que é conhecido como “comportamentos desafiantes”. Estes incluem comportamentos agressivos ou violentos, que podem causar lesões em si mesmas ou noutras pessoas, e comportamentos antissociais, tais como roubar. Estes comportamentos podem causar muita angústia aos pais e aos cuidadores e podem criar desafios significativos aos prestadores de serviços (Inoue, 2019)
Estudos indicam que entre 10% a 40% de pessoas com DI poderão apresentar comportamentos desafiantes. Crianças com deficiências intelectuais graves, como PHDA, autismo, distúrbio sensorial ou perturbações do humor, têm uma maior probabilidade de serem afetadas. Adicionalmente, o problema pode ser agravado por baixos níveis de assistência e de acesso a serviços.
A maioria das pessoas com DI é cuidada por um familiar – usualmente por um dos pais, mas por vezes por um irmão – em casa. É mais provável que os cuidadores sejam familiares femininos do que familiares masculinos – embora nem sempre seja este o caso. Dependendo da intensidade das necessidades dos cuidados, e da existência de outros problemas de saúde (conhecidos como co-morbilidades), o cuidar pode ser um trabalho a tempo parcial ou a tempo inteiro.
Pessoas com DI requerem um nível mais elevado de atenção e de cuidados médicos do que as outras crianças. Gerir coisas como medicações e consultas requer planeamento e organização. Planear com antecedência e ter um Sistema de suporte pode ajudar a reduzir o stress do cuidador. Manter-se informado pode capacitá-lo – fazer perguntas ao médico e a outros profissionais de saúde e pesquisar informações sobre a doença do seu ente querido também irá ajudá-lo com o planeamento da prestação de cuidados e a lidar com as preocupações diárias. Manter cuidadosamente os registos e documentação do historial médico do ente querido também é útil.
Os cuidadores poderão estar preocupados com a segurança do indivíduo, particularmente quando existe uma tendência para comportamentos desafiantes. Além disso, pessoas com DI – particularmente aquelas que vivem em instituições especializadas ou se deslocam a centros de dia – podem ser vulneráveis a violência e a maus tratos por parte de outros. É importante que os cuidadores estejam cientes dos procedimentos e protocolos de segurança da instituição de prestação de cuidados. Reconhecer os sinais de maus tratos ou de violência também é importante. Se a pessoa com DI tiver problemas em comunicar verbalmente, os cuidadores deverão estar atentos a alterações no comportamento, hematomas ou lesões inexplicáveis e a outros indícios de angústia (Stay Safe, 2019).
Com a assistência certa, as pessoas com DI podem viver uma vida plena e feliz. Procurar serviços e organizações que promovam atividades desportivas, culturais e recreativas para pessoas com DI pode aumentar a sua participação na comunidade e melhorar a sua saúde e bem-estar em geral. Participar nos Jogos Paralímpicos, por exemplo, pode ser uma atividade que implica o envolvimento de toda a família. Além disso, pode proporcionar aos cuidadores uma forma de conhecerem outros cuidadores, partilharem experiências e aumentarem a sua própria rede de apoio social (Gannon & Nolan, 2004)
É importante que os cuidadores cuidem da sua própria saúde física e mental. É necessário tirar algum tempo para estar com outros familiares e amigos, ou para se exercitar e relaxar, para evitar o burnout e a fadiga. É essencial dispor de uma rede de apoio sólida, para que os deveres da prestação de cuidados possam ocasionalmente ser delegados a outros familiares ou amigos de confiança. Estudos de investigação demonstraram que os cuidadores que dispõem de apoios sociais sólidos são mais saudáveis, mais felizes e mais resilientes do que aqueles com apoios sociais reduzidos. Também é boa ideia procurar informações sobre que apoios e/ou serviços de cuidado temporário poderão estar disponíveis ao cuidador. Os serviços de cuidado temporário referem-se a serviços de curta duração que permitem às famílias fazerem uma pausa das obrigações diárias de cuidar de um ente querido com deficiências.
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Com os apoios certos, não há qualquer motivo para que uma pessoa com uma deficiência intelectual não possa ser incluída e participar ativamente na sociedade.
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